L'actualité

de l'Université de la e-Santé
3
Juin

L’Interview de Robert Chu, fondateur d’Embleema

Embleema est rapidement devenu l’un des acteurs majeurs des données de santé et de la blockchain. La technologie que vous avez développée apporte de la transparence au processus d’usage des données de santé des patients. Pensez-vous qu’aujourd’hui cette transparence soit indispensable au développement du numérique en santé ?

Robert Chu – Oui absolument, seule une utilisation en toute transparence des données de santé permet de concilier 2 impératifs pour le développement du numérique en santé: d’une part, une mise à disposition rapide de données multi-dimensionnelle d’un patient – ses dossiers médicaux, données d’objets connectés, ses données génomiques – pour délivrer le meilleur soin et faire progresser la recherche médicale, et d’autre part, la protection de ses données de manière à ce qu’elles ne soient jamais utilisées à mauvais escient ou sans le consentement du patient, ce qui se passe d’ailleurs de cas la plupart du temps pour les données de recherche. Transparence signifie qu’au départ, le patient détermine son consentement dans toutes ses dimensions s’il le souhaite: durée, quelle partie de ses données il veut partager, à qui, pour quelle usage, et ce consentement devient la « bible » partagée par les acteurs de santé quant à l’utilisation de ses données, et transparence signifie que le patient à tout moment peut consulter qui à accéder à ses données, quand, pour quel usage et vérifier que son consentement est bien respecté.

La blockchain assure une traçabilité totale des données, de leurs usages, de leurs utilisateurs. Elle permet donc d’envisager un nouveau modèle économique : la rémunération des patients en tant que « producteur » de données de santé. Mais comment peut-on s’assurer de la qualité de la donnée qui est, entre autres, liée à la qualité du dispositif de captation ? De celle de son émetteur ? n’est-ce pas un robot qui s’est inscrit sur votre blockchain pour détourner des crypto-jetons ?
La qualité de la donnée est un enjeu clef: sans qualité, sans vérification, notre système n’apportera rien. C’est pour cela que nous avons à ce sujet engagé un travail en consortium depuis 1 an avec les acteurs du système de santé aux US pour définir les standards d’assurance qualité, la question posée étant quels sont les algorithmes de traitement de données à appliquer pour passer d’une donnée brute (« Real-World Data: donnée en vie réelle ») à une information incontestable (« Real-World Evidence: preuve venant de la vie réelle »). Sont impliqués des associations de patients, des industriels, le régulateur (FDA), des organismes de standardisation (IEEE, Internet2), des professionnels de santé et réseaux de soins. Nous venons d’ailleurs de partager à Washington D.C. cette semaine notre contribution au groupe de travail BioCompute qui est en train de faire un standard similaire sur le traitement des données génomiques. (https://www.apnews.com/Business%20Wire/5ce0905b747c452c818c39efd46ed274)

Le 3 juillet prochain, vous participez à l’un des débats de l’Université d’été de la e-santé : « Données de santé : la grande hypocrisie ? ». Sans préjuger des échanges, pensez-vous que cette hypocrisie sur les données de santé réside avant tout dans l’usage qui en est déjà fait actuellement, dans l’absence de rémunération des producteurs des données (les patients) ou dans la multiplication des réglementations qui se veulent protectrice mais peuvent freiner l’innovation en santé ?
Cette hypocrisie comporte en effet plusieurs facettes: un grand classique est de prétexter la protection à tout prix de la confidentialité des données du patient pour ne jamais la partager, et en fait, vous avez 2 raisons sous-jacentes pour ce non-partage, la crainte que quelqu’un détecte une erreur dans l’administration du soin, la crainte que la monétisation de cette donnée vous échappe. Sur ce point de la monétisation, j’entends aussi parfois qu’il est « indécent » ou « illégal » de rémunérer le patient pour sa donnée, ce sont des points légitimes bien entendu mais il faut aussi regarder la réalité en face, ceux qui sont rémunérés pour les données de santé aujourd’hui sont des tiers et à un bien moindre titre les professionnels de santé, pourquoi jamais les patients, pourquoi ne sont ils même pas informés? Là encore, apportons de la transparence sur le modèle économique pour y ensuite apporter des améliorations dans le but de fluidifier les échanges de données pour un meilleur soin et une recherche clinique plus rapide.